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周行涛

主任医师 教授
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话题:角膜营养不良记III:边走边看49年

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周行涛大夫

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院

视光学科

发表于:2019-09-08

1楼

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作者  周行涛 复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科 上海市眼视光学研究中心

来源  医海行舟复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学科周行涛

如果不是她的侄儿眼角膜营养不良激光PTK联合全飞透镜有效,她不会重燃求治的期盼之火,如果不是她的侄儿与我联系,她也不会这么快来上海看一次。她在上午的门诊中说得最多的是,我就看这最后一次了,本来也是治不好的,就看最后一次吧。


我想,她一定有过多次“就看最后一次”的想法,但每次过后,她都没有放弃复明的信念。她拿出很多病历本,有一本红字白底的门诊病历本最醒目,是我院的病历,我二十多年前刚来院时还用过。我迫不及待地打开,很意外,也很遗憾,这本写有她名字的门诊本,并没有就诊记录。只在封面上有检查的视力,右眼0.1,左眼0.05。那年她38岁,是2000年,是19年前了,她已经忘记其他细节,也许是写在另一本子上了?


她的眼睛自小就不太好,8岁就发病,这正是角膜营养不良初发的常见年龄阶段。发作时畏光,流泪,视力有波动,但有时瞬间疼,她害怕不已,害怕再次睁开眼睛的时候已“痛瞎”。她父母对她很好,及时带她去看病,是“眼睛发炎”,用些眼药水,说过几天会好,果然过一些日子就好了。好长一段时间后,她差不多忘了眼睛生过病,不知什么诱因,却又说发就发,一模一样的发作。她看病的医院没有眼药水,是用打针药水由医生配制的。她的最老病例本上,眼疾记录页被霉渍腐蚀,但其后一页,是看扁桃体炎,病史、体征、诊断及治疗用药等有规范记录,那是“赤脚医生“时代吧,我注意到,是公社卫生院门诊本,时间栏很清晰:“1970.1.12”。


她在眼疾反复发作的折磨中长大,她也终于知道这病不是她所独有,她的姐妹也有类似病痛,医生怀疑是先天带来的。她和家人从公社出发去看病,到过省城合肥,到过北京,也到过上海……虽然没有治愈,但医生都很好,给她和家人很多宽慰。也许是疾病让她更加坚强自立,她应该是在那一段时间学会与恐惧抗争,学习克服生活道路上的各种困难。时代和地域的限制,科学技术本身的制约,这几十年来,她的眼睛确实让她受苦。更惨的是,她童年时有一次“左眼被筷子擦伤”,发炎很重“积脓”,用“青霉素”。伤后发炎使得左眼的视力更差,她咬牙挺过。


看完她的大大小小不同版的黏附斑渍碎屑的病历,我仿佛看到为她诊治的一位位医生翻书查阅,凝眉思考,下笔施针的身影,而不同的字迹让不同的性格也跃在纸面,每个字的后面是他们不懈的努力和心血。那些病例页很薄很细碎,1971,1972,1984,2004,2009,……一晃48年,我从她边走边看的经历中,看到同行前辈“总是去安慰,常常去帮助,有时是治愈”的朴素实践。即使不是遗传疾病,有多少疾病可以百分百治愈?医生的宽慰在先,每次医生都说,以后会好一些,以后会有方法,以后会……患者信心也有不断受挫的时候,但相信医生并与医生携手的诚心,就是向着治愈的曙光。


我发现其中有个病历本中有英文记录,我问她才知,原来,有一次合肥有古巴医生来,可能是奥比斯项目,她也去了,医生认真地进行了诊治。她的北京病历上,已写到“角膜移植“,估计当时眼部情况已较严重,但角膜材料很紧缺,她没有等到材料。她2005年12月在和平眼科医院的记录让我眼前一亮,写有“角膜营养不良”的诊断,还画了示意图,可能是朱教授的门诊记录,很细致,我非常钦佩!这简单笔触其实不简单,程度范围一目了然,对我今天认识病情发展和处理都有帮助。


我曾经写《微光记/对角膜营养不良说NO》,这个疾病的患病率大约是万分之五,其中的重度病人面临失明风险,有些需要传统角膜移植。幸运的是,近些年来,第一步诊断,角膜营养不良Avellino基因唾液试剂盒就可以精准检测,每一个基层医院都可以做到,对可疑病例进行快速检测,只要一点唾液脱落细胞就可以,我是呼吁更多年轻医生充分认识它;第二步治疗,在精准基因检测之后,应用全飞SMILE透镜的表面镜技术,也已为患者打开光明之门,相信将来也可减少传统角膜移植的需求,对患者对社会都是新的福祉。


对这个患者,我还可从她的侄儿眼睛的诊疗上获得借鉴,他们是一样的基因疾病,我给他做的表面镜,已起到较好的效果。总有患者很诚挚地向我表达感谢,他们不知道,我内心也很感谢,学习他们的信心和无畏前行的勇气。角膜营养不良患者,事实上,他们从小就知道,一生都需要与剥夺光明的眼疾作斗争,就像这个患者,她不屈服,她来了。

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